Gouvernance

    Règles de gouvernance

    La modification de la Loi sur l’Institut de la statistique du Québec au printemps 2021 a imposé de nouvelles exigences à l’Institut de la statistique du Québec (ISQ). Ce dernier est notamment tenu d’établir des règles pour encadrer la gouvernance à l’égard des renseignements désignés qui peuvent être communiqués aux chercheurs et chercheuses. Ces règles doivent notamment encadrer la protection, la conservation et la destruction de ces renseignements et prévoir les rôles et les responsabilités des membres du personnel de l’ISQ tout au long du cycle de vie de ces renseignements.

    Le 7 août 2023, la Commission d’accès à l’information a approuvé les Règles de gouvernance concernant les renseignements désignés par le gouvernement et communiqués à des fins de recherche aux chercheurs liés à un organisme public de l’ISQ. Ces dernières seront mises à jour et réapprouvées par la Commission tous les trois ans.

    Conformément à sa loi constitutive, l’ISQ rend ici disponibles ces Règles de gouvernance (PDF, 2,54 Mo).

    Protection des renseignements personnels

    L’ISQ dispose d’une expertise en matière d’accès aux données et de protection des renseignements personnels. Il s’assure que l’information mise à la disposition des équipes de recherche est dénominalisée.

    Il donne accès aux fichiers de recherche dans un cadre hautement sécurisé, soit dans les locaux des Centres d’accès aux données de recherche de l’Institut de la statistique du Québec (CADRISQ) ou à distance, et ce, uniquement aux personnes autorisées qui auront signé un engagement à la confidentialité. Les fichiers accessibles à distance sont différents de ceux accessibles dans les locaux des CADRISQ, car, dans les premiers, certaines informations peuvent avoir été modifiées pour respecter les obligations de l’ISQ en matière de protection des renseignements personnels.

    L’ISQ s’assure, avant que tout résultat produit à partir de données de recherche soit diffusé, de prévenir le risque de divulgation d’informations confidentielles.

    Contexte législatif

    Loi sur l’Institut de la statistique du Québec 

    La Loi sur l’Institut de la statistique du Québec a été modifiée à la suite de la sanction, le 2 juin 2021, de la Loi concernant principalement la mise en œuvre de certaines dispositions sur le discours du budget du 10 mars 2020 (LQ 2021, chapitre 15). Les changements apportés confèrent à l’organisation une mission élargie concernant l’accès aux données à des fins de recherche et précisent les conditions d’accès aux renseignements désignés issus des organismes publics, leur communication, leur utilisation et leur destruction (chapitres I, I.1, I.2, III.1 et III.2).

    Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels

    L’ISQ est aussi tenu de respecter la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels, récemment modifiée par la Loi modernisant des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels, qui oblige notamment les ministères et organismes à préserver la confidentialité des renseignements permettant d’identifier des personnes.

    Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives

    Le 4 avril 2023, le gouvernement du Québec a sanctionné la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives (PDF). En vertu de l’article 282 de la Loi, les dispositions entreront en vigueur à la date ou aux dates fixées par le gouvernement (certaines d’entre elles sont toutefois déjà en vigueur depuis le 4 avril 2023 [articles 267 et 276]).

    Cette loi viendra encadrer l’utilisation des données du réseau de la santé et des services sociaux par les chercheurs et chercheuses rattachés à ce réseau. Ceux et celles qui voudront utiliser des renseignements désignés au sens de la Loi sur l’Institut de la statistique du Québec (par exemple, des données détenues par le ministère de l’Éducation et de Revenu Québec) devront néanmoins continuer à s’adresser à l’ISQ. La nouvelle loi s’inscrira donc en complémentarité avec le mécanisme d’accès implanté par l’organisation.

    Les chercheurs et chercheuses qui ne font pas partie du réseau de la santé des services sociaux ou qui n’y sont pas affiliés devront continuer à adresser leurs demandes à l’ISQ, dont leurs demandes d’accès aux données détenues par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) et la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ).

    Reddition de comptes

    Délais de réalisation des demandes d’accès

    État de la situation, 31 mars 2024

    Depuis juin 2019, 484 demandes ont été soumises dans la Zone recherche des services d’accès aux données de l’ISQ. Ces demandes sont des demandes d’analyse préliminaire, des demandes d’accès à des fichiers de recherche, des demandes de modification, des demandes de prolongation ou des demandes d’utilisation secondaire des données.

    En mars 2024, pour 190 projets d'équipes de recherche, un accès à des fichiers de recherche dans les CADRISQ ou à distance avait été accordé.

    En moyenne, les équipes obtiennent l’accès aux données de recherche qu'elles désirent consulter en 212 jours (moins de 7 mois). Pour un projet simple, l'accès est obtenu en moyenne en 135 jours (plus de 4 mois), alors que pour un projet complexe, il est obtenu en moyenne en 747 jours (moins de 25 mois). Les délais sont attribuables tant au traitement de la demande par l’ISQ qu’aux délais de transmission des documents nécessaires ou aux délais de réponse des équipes de recherche, des organismes détenteurs et des organismes responsables des autorisations.

    Voir la version textuelle ci-dessous.

    Version textuelle – Délais moyens de réalisation par complexité (en jours calendrier)

    Toutes demandes confondues : 114 jours, délais externes; 118 jours, délais ISQ; 231 jours au total.

    Simple : 65 jours, délais externes, 78 jours, délais ISQ; 143 jours au total.

    Intermédiaire : 309 jours, délais externes; 329 jours, délais ISQ; 639 jours au total.

    Complexe : 397 jours, délais externes; 350 jours, délais ISQ; 747 jours au total.

    Très complexe : 407 jours, délais externes; 199 jours, délais ISQ; 606 jours au total.

    Note
    Les délais dits « externes » font référence aux délais attribuables aux équipes de recherche (réponses aux demandes de précision des analystes, envoi de documents obligatoires, etc.) ou aux instances gouvernementales (ministères et organismes détenteurs de données, Commission d’accès à l’information, etc.).

    Critères de classification des projets

    La complexité d’un projet de recherche est catégorisée selon quatre niveaux. Ces derniers sont établis essentiellement en fonction de la nature des fichiers de recherche à produire et de la qualité des banques de données nécessaires à leur production.

    Projet simple

    Nature des fichiers : données administratives ou données d’enquêtes de l’ISQ; identifiant unique commun; une ou deux cohortes totalisant moins de 50 000 individus; période de recherche inférieure à 10 ans.

    Nature et qualité des banques de données sources : optimale (banques de données homogènes, structurées, sans doublons, et documentation disponible et validée).

    Projet intermédiaire

    Nature des fichiers : données administratives, données d’enquêtes de l’ISQ, données collectées par le chercheur ou la chercheuse; identifiant unique commun; une à quatre cohortes totalisant moins de 100 000 individus; période de recherche inférieure à 15 ans.

    Nature et qualité des banques de données sources : variable.

    Projet complexe

    Nature des fichiers : données administratives, données d’enquêtes de l’ISQ, données collectées par le chercheur ou la chercheuse; sans identifiant unique commun; une à six cohortes totalisant moins de 500 000 individus; période de recherche inférieure à 30 ans; grand nombre de fichiers de recherche demandé.

    Nature et qualité des banques de données sources : variable.

    Projet très complexe

    Nature des fichiers : données administratives, données d’enquêtes de l’ISQ, données collectées par le chercheur ou la chercheuse, lien avec des données administratives externes (non exploitées à l’ISQ); sans identifiant unique commun; grand nombre d’individus; longues périodes de recherche; grand nombre de fichiers de recherche demandé; éléments spécifiques (ex. : détermination des liens familiaux).

    Nature et qualité des banques de données sources : variable.

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